"Fundación activa de Espina Bífida", Comunitat Valenciana

Una semana más o bien una semana menos, en la asignatura Programas de Acción hemos seguido con la metodología del profesor, en la cual nos incita a aprender mediante sesiones dinámicas y  participativas,  a través de salidas para conocer algunos recursos, actividades,  y en este caso, la visita de dos personas las cuales nos hay ayudado a conocer un poco mejor la intervención junto al colectivo con Espina Bífida.

Ana y Nacho, pertenecen a la “Fundación activa de Espina Bífida”, Comunitat Valenciana. Nos han dado a conocer los proyectos y acciones que se llevan a cabo con los sujetos con este tipo de diversidad funcional.

Los invitados se han definido como animadores socioculturales e integradores sociales, presentándonos por un lado los programas de ocio los cuales gestiona Ana y por otro lado el recurso de vivienda tutelada, en el cual trabaja Nacho como educador. Diríamos pues que dentro de la fundación, se encuentran varios recursos:

·         El  área del ocio

·         Pisos tutelados

Antes de adentrarnos en la acción llevada a cabo, vamos a conocer un poco más este tipo de diversidad funcional, considerando la Espina Bífida como una malformación congénita en la que existe un cierre incompleto del tubo neural, al final del primer mes de la vida embrionaria y posteriormente, el cierre incompleto de las últimas vertebras. Encontramos tres tipos:

·         Espina Bífida oculta.

·         Espina Bífida Meningocele

·         Espina Bífida Mielomeningocele.

Las secuelas más importantes de esta “deficiencia” serian; la perdida de sensibilidad por debajo del nivel de la lesión, debilidad muscular, problemas urológicos e incontinencia fecal y urinaria. Hidrocefalia. Otras secuelas; alergia al latex por su excesiva utilización, pubertad precoz, prolopio fecal, etc…

Centrándonos ya en la metodología utilizada en la intervención por los profesionales giraría entono al ocio y tiempo libre, haciéndonos referencia en la charla a determinados conceptos en cuanto a la participación en la vida social de estas personas los cuales veremos a continuación; se considera que este colectivo está fuera del “círculo social”, forman un círculo aparte, se encuentran en riesgo de exclusión social, en  segregación, es decir, fura de la ciudadanía mayoritaria.

Lo que se intenta desde estos organismos para evitar las cuestiones vistas anteriormente es la integración a través programas hechos para integrar y la inclusión, programas que se crean teniendo en cuenta al partícipe, este es el caso de la fundación la cual nos han presentado, ya que sigue esta línea.

Su premisa de trabajo es incluir a todos dentro de la sociedad y ciudadanía a través del ocio principalmente, ya que la situación del ocio de estas personas viene determinado porque es un colectivo en riesgo de exclusión, como ya sabemos, además tiene ciertas peculiaridades para llevar a cabo actividades de ocio y tiempo libre.

En la fundación trabajan desde la idea de ocio inclusivo, considerándolo como un detonante innovador que potencia procesos de transformación social, siendo así sostenible, inclusivo, solidario y creando condiciones de participación.

Ante todo, el enfoque educativo va dirigido a la igualdad, es decir, la relación entre trabajadores y usuarios es horizontal, en todo momento se les tiene en cuenta a la hora de realizar proyectos o actividades, bajo nuestro punto de vista este es un planteamiento fundamental, ya que se rompen las posibles barreras que puedan haber y es más próximo, ya que es el día a día de estas personas y lo elemental es normalizarlo.

Por ello, se habla de un ocio normalizador, que no se realice en aulas especiales pero que en el espacio de vida donde se desarrollen, no se sientan personas diferentes. Han de ser los protagonistas de su propio ocio, en definitiva, de su propia vida.

Cabe destacar que todo lo que la sociedad no ofrece o da a este colectivo, lo han de crear a través de estas organizaciones o los mismos familiares. Esto puede ir desde reunirse para pasar las navidades junto amigos, pasar un buen rato, ir al puerto, talleres de sensibilización, pasar la mañana en un jardín, visita al oceanogràfic, talleres de música, hasta el deporte adaptado, como el surf.

Estas son algunas de las actividades educativas que realizan Ana y Nacho junto al colectivo, a lo cual han añadido que actividades como por ejemplo, el esquí adaptado, que llevaron a cabo en Sierra Nevada, aparte de ser un deporte caro, lo resulta aún más por la movilidad de estas personas, se necesitan recursos determinados, monitores especializados. Por ello, siempre se ha de ver y conocer el recurso para así, poder adaptarlo al colectivo aunque  ello conlleve dedicar más tiempo a la preparación de las actividades.

Se buscan recursos aunque todo lo que está a nuestro alcance, público, no siempre está adaptado a estas personas. El planteamiento pues, es generar actividades de ocio intentando adaptar los recursos que hay y crear recursos nuevos.

Los rasgos de la oferta comunitaria serían aspectos como la mejora e inclusión física y comunicativa, bajos niveles de inclusión social en la oferta de este tipo de servicios no siendo diseñada considerando la diversidad.

Tal y como nos han mostrado los compañeros, es muy importante destacar que todos nacemos con distintas cualidades, por ello es relevante respetarnos unos a otros, ya que en la diversidad está la riqueza del ser humano.

Centrándonos en lo que implica su actividad, diríamos que trata de sensibilizar la diversidad de oportunidades como cambio social, promocionando así la accesibilidad universal de los recursos, un ocio para toda la ciudadanía, que llegue a cada rincón, con unas condiciones participativas. Además socializar los proyectos de ocio inclusivo en que intentan trabajar por cada monitor un máximo de tres o cuatro sujetos.

El objetivo principal del ocio ofrecido por la fundación es que a partir de aquí, ellos creen su propio ocio, apartándose así de las posibles dependencias que puedan crearse cara a los recursos que ofrece la fundación.

En la línea del recurso de las viviendas tuteladas, nos han mostrado que los usuarios que viven en ellas, también utilizan el recurso del ocio, además se realizan también campamentos a modo de respiro familiar, aspecto muy importante para que los familiares tengan su propio ocio y no se sientan atados ni agobiados por ninguna circunstancia, ya que en ocasiones se puede dar una sobreprotección a su familiar.

El  “Programa residencial de corta estancia de fomento de la vida autónoma”, El teu espai, llevado a cabo en viviendas a las que hacíamos referencia anteriormente,  en el que se pretende el desarrollo integral de la persona; autonomía personal, habilidades sociales, inserción laboral, formación académica, rehabilitación psicosocial, ocio y tiempo libre, etc… La idea es potenciar al máximo todas las habilidades de cada uno, ya que se trata de un grupo heterogéneo, cada uno tiene sus necesidades vitales.

En el piso viven cinco personas y se trata de una vivienda adaptada para el fomento de una vida autónoma futura. Para que no se acostumbren al recurso, se pone una limitación temporal de cada sujeto en la vivienda.

El planteamiento que lanzan es vivir con cierta adaptación de recursos, para que las familias en sus casas sepan que cosas han de adaptar, facilitarles y mostrarles una idea de cómo hacer para que la persona se pueda mover autónomamente.

Así pues, se crean programas individuales de la vivienda, donde se marcan unos objetivos a cumplir por cada persona y junto a esta, líneas de trabajo, no tratándose así de un trabajo único de la vivienda, sino de un desarrollo integral. Un ejemplo de esto sería la toma del transporte, metro, bus, etc… en que primero irían acompañados y luego utilizarían por ellos mismos el recurso consiguiendo así su autonomía.

Esta visita, nos ha ayudado a adentrarnos un poco más en una de las vías de actuación del Educador Social, ya que durante el grado no hemos podido conocer ni profundizar en la posible intervención con los diversos sectores de la población. Creemos que nos ha dado la posibilidad de abrir nuestra mente y a hacernos ver más allá de lo que la sociedad en general ve, además de conocer líneas de actuación confiando siempre en las capacidades del individuo como tal.

Alexa Alborch, Lorena Bataller, Inés Gómez, Verónica Moreno.